Min mor Alva Myrdal fick tre år av fruktansvärt lidande – vid fullt medvetande – tills hon slutligen avled I februari 1986. Hon var då 84 år gammal. Hon avled efter att 3½ år innan ha börjat känna av talblockeringar. De kom allt oftare, mitt i ett ännu aktivt liv. Därefter började olika hjärnbitar liksom att trilla bort, fast medvetandet och förståelsen bestod. Magnetröntgen visade en godartad tumör som växte i hjärnan. Logopedi från början, följt av klinisk sjukhusvård på Karolinska Sjukhuset blev allt intensivare. Läkarna och all slags vårdpersonal gjorde allt som stod i deras makt. Möjlighet till en operation övervägdes och innan beslutet fattades att utföra denna höll läkarna långa överläggningar; min mor hade redan under föregående år haft tre hjärtattacker.
Min syster, inrest från USA, och jag som från Tyskland kunde komma lite oftare, fick vid vår mors säng vid flera samtal, med många uppehåll för vidare undersökningar, höra hur de resonerade. De hade läst min mors Livsslutsdirektiv som inte var ett formulär utan noga uppskrivet och undertecknat, och de förklarade slutligen tre möjliga scenarier för en operation: 1. ingreppet kunde lyckas, 2. det kunde leda till hjärtstillestånd och död, 3. det kunde bli utan resultat. Vår mor lyssnade intensivt, kunde inte tala, inte skriva, men förstod till fullo vad det gällde, och varenda gång som risken för att dö nämndes nickade hon ivrigt på huvudet och man såg de klara ögonen livas upp. Bedjande ögon. För nästa läkarbesök hade hon ur en tidning rivit ut bokstäver ur rubriker och lagt ut på en bricka: JAG VILL DÖ.
Operationen gjorde henne inte bättre, och hon dog inte. När hon vaknade upp och vården fortsatte sörjde hon så uppenbart. Hennes meddelanden med hjälp av utrivna bokstäver uttryckte djup, djup sorg. Här önskar jag att de som förordar att tvinga människor att leva i en sådan situation skulle möta dessa ögon, de som menar att palliativ vård kan hjälpa, skulle vara tvungna att se dem, så fulla av olidlig sorg.
Min mor fick efter den felslagna operationen tre år av lidande och dödslängtan. Hon upplevde medvetet hur förståndskrafterna föll bort. Det var inte demens, det var som om allt fler pusselbitar föll ur en aktiv hjärna, som dock fortsatte att tänka och uppfatta, att känna och förstå. Hon gladde sig över våra besök, gladde sig åt besök av sin make Gunnar som, med fortskriden Parkinson och blindhet, kunde få färdtjänst en gång i veckan från sitt äldreboende till Alvas sjukhem som låg på andra sidan staden. De försökte förstå intill det sista varför de absolut inte fick avsluta. Andra besökare ville hon inte se, de påminde för mycket om det älskade aktiva liv hon hade fört
Det blev med små, små steg värre – hon registrerade det medvetet, hur hon gång på gång tappade bort bit efter bit. Telefonsamtal var ett kval, hon kunde ju inte yttra ett ord. Det var skrämmande att försöka ringa henne. ”Hör hon något av det jag säger? Ska jag tala helt normalt, berätta. eller måste jag använda barnspråk?” Inget eko i luren. Hon grät.
Tiden innan de första sjukdomstecknen hade Alva förklarat för mig hur hon och Gunnar efter långa liv av egna beslut i allt, nu skulle förbjudas att själva, autonomt, få bestämma slutet. Hon beskrev hur de hade tänkt sig, att som Arthur Koestler med sin hustru Cynthia sitta hand i hand i rummets fästmanssoffa, där man nästa morgon skulle finna dem. Hon förklarade för mig hur de funderat på alla sätt. En laglig möjlighet fanns inte. Hon nämnde vänner som hade misslyckats och blivit svårt handikappade eller låg under syretält. Hon berättade om Vilhelm Moberg som till slut bara fann utvägen att simma ut med tunga stenar i fickorna på badkappan. Det var precis som om hon visste vad som skulle hända. Men hon förklarade för mig, som ännu inte var så medveten om själva frågan, att de ju varken kunde be läkare eller anhöriga att bryta lagen. De var tidiga medlemmar av det som då hette Rätten till vår död.
Jag visste inte mycket då, men när jag mer och mer såg hur fruktansvärt mina föräldrar mot sin vilja tvingades till allt lidande, förstod jag hur inhuman lagen var och hur grymt dess förespråkare dömer andra till oerhörd pina. Jag blev då medlem i det som i Tyskland heter Gesellschaft für Humanes Sterben, och när jag som pensionär kom till Sverige blev det genast RTVD. Jag ser ständigt för mig Alvas förtvivlade längtande ögon. Gunnars hjälplöshet inför samhällets grymhet. Ett lidande ingen palliativ vård kan lindra.
Kaj Fölster
Samhällsvetare, författare