Människor med normbrytande funktionalitet är en bred och varierad grupp som förekommer i alla samhällsskikt. Man kan se det som att det är vår absolut största minoritet. Man brukar göra skillnad på funktionsnedsättning, tillståndet hos personen, som att behöva glasögon eller rullstol, och funktionshinder, de hinder som uppstår när personen möter omgivningen, som att tappa bort sina glasögon och behöva försöka klara sig utan, eller att den affär man vill gå in i som rullstolsanvändare har trappor i entrén. Ibland uppkommer funktionshindren för en person med funktionsnedsättning bara genom att försöka existera i en värld designad för människor med ett annat funktionssätt.
De allra flesta människor kommer vid något tillfälle i sitt liv att på ett eller annat sätt ha nedsatt funktionsförmåga. Allt ifrån tillfälliga åkommor som ett brutet ben eller livsfaser som effekter av graviditet eller åldersrelaterade nedsättningar i förmåga, medfödda tillstånd eller förvärvade skador. Variationerna är många och vi kommer alla att glida in och ut ur identiteter med normbrytande funktionalitet under vår livstid. Samtidigt är det stor skillnad på något tillfälligt som man vet kommer att gå över och ett tillstånd som är kroniskt och kommer vara livet ut eller som successivt kommer att försämras med tiden.
Är tillståndet av permanent natur är det mer troligt att det kommer att påverka människans identitet och i förlängningen livsåskådning. Hur finner man mening i ett liv som kanske präglas av smärta, hinder eller motstånd? Svaren är naturligtvis lika många som antalet personer med funktionsnedsättning, men samtidigt är vi som folk är mest, och gruppen bildar mening på samma sätt som människor i stort. En del människor finner de onödiga hinder som möter en människa med funktionsnedsättning oerhört provocerande, och skapar mening av sina erfarenheter genom att engagera sig i funktionsrättsrörelsen, med till exempel manifestationer eller politiskt påverkansarbete. Andra kanske söker sig till religion och menar att gud har en plan för deras liv. Dessa olika förhållningssätt är bara exempel, och är naturligtvis också möjliga att kombinera.
Även om de flesta människor under sin livstid vid något tillfälle kommer att ha en funktionsnedsättning har vi ett kulturellt narrativ där människor med normbrytande funktionalitet ses som stackare och någon som behöver extra omsorg. Det finns naturligtvis vinster med det, människor som behöver hjälp från sin omgivning kan då lättare få det.
Samtidigt som det finns vinster med att samhället ser på människor med normbrytande funktionalitet som värda att värna, kan det också bli en belastning när en person inte är i behov av hjälp och bara försöker leva sitt liv. Man betraktas ofta som den andre, den utanför gruppen. Att ständigt bli påmind om sin status som offer kan vara förödande för självkänslan.
Samtidigt som man som person med normbrytande funktionalitet konfronteras med frågor om livets mening blir man ofta ofrivilligt projektionsyta åt andra människors livsåskådning. En vanlig fras att möta för en människa med normbrytande funktionalitet är något i stil med ”Du är så modig och stark, om jag hade det så skulle jag inte orka leva”. Kanske är det menat som en komplimang, men det underskattar människors anpassningsförmåga. Vad annat kan man göra än att leva med de förutsättningar man har, och vad gör det med oss att ständigt mötas av detta förfrämlingande?
Att möta och behöva förhålla sig till andras livsåskådning händer oftare om man har en normbrytande funktionalitet. Det gäller särskilt när man har en synlig funktionsnedsättning eller ett beteende eller hjälpmedel som synliggör ens normavvikelse. Även om Sverige kan betraktas som ett av världens mest sekulära länder har vi en kristen historia och ett religiöst präglat språk, där normbrytande funktionalitet ofta benämns som en prövning, att var och en har sitt kors att bära eller liknande.
En förvånansvärt vanlig situation är att främlingar kommer fram till en och säger ”Jag ska be för dig”. Det kan lätt översättas till att något är fel på en, att detta fel behöver åtgärdas och att den talandes specifika tro är lösningen på de svårigheter man förutsätts lida av. I den snällaste tolkningen är det ett uttryck för omsorg, men även då är det underförstått att något felas en. Man kanske i själva verket har en riktigt bra dag där man inte upplever sig hindrad av sin normbrytande funktionalitet, och att då få detta framkastat från främlingar kan vara en ordentlig påfrestning.
En annan vanlig åsikt att mötas av är att gud inte gör några misstag. Det underförstådda budskapet är att jag, trots min outtalade ofullkomlighet, ändå har en plats att fylla. Som att man behöver få det bekräftat av främlingar. Naturen är full av tillfälligheter, där vissa är till gagn och andra till förfång. Det är liksom en av kärnpunkterna i evolution, vilket jag finner viss tröst i.
Vi får de prövningar vi behöver är en annan sådan religiös fras främmande människor gärna närmar sig med. Som att man har brister i sin karaktär som behöver tränas bort med prövning och ett underförstått lidande. Närliggande detta, fast i mitt tycke ännu mer belastande, är åsikten att vi får de prövningar vi förtjänar. Som att det är brister i karaktär eller leverne (i detta liv eller tidigare, eller från närstående) som gjort att man i funktionsnedsättningen får ett rättmätigt straff. Att bli helad i livet efter detta är en annan tröstefras som främlingar gärna presenterar för en som vore det en gåva. Även där förutsätter talaren att man är trasig och ofullkomlig, kanske till och med att döden kommer innebära en lättnad.
Kanske är det här olika sätt för betraktaren att skapa mening i den slumpvisa och för dem ömkansvärda lotten att ha en normbrytande funktionalitet, kanske får det dem att må bättre. Men att ha en funktionsnedsättning innebär inte per automatik att man har funktionshinder, och inte heller ett självklart lidande. Det är ytterst sällan dessa propåer från främlingar förgyller min dag.
Funktionsnedsättning används också ofta som referenspunkt i moraliska och politiska resonemang. Frågan om att tillåta dödshjälp åberopar gärna funktionsnedsättning som ett tungt vägande argument. Men det utgår ifrån föreställningar om hur man själv skulle identifiera ett meningsfullt liv snarare än att lyssna på vad människor med normbrytande funktionalitet själva har att säga. De flesta funktionsrättsorganisationer är emot dödshjälp.
Många gånger, men inte alltid, är det en belastning att ha en normbrytande funktionalitet. Det kan innebära stora funktionshinder, smärta och sämre förutsättningar att lyckas med de livshändelser som brukar ses som milstolpar, som skola, arbete eller familjebildning. Det gäller särskilt förvärvade eller progredierande tillstånd, där individen har ett före att jämföra med och ett nu som inte blev som man tänkt sig. Då kan det förekomma stor sorg och bedrövelse över hur det blev.
Människor med normbrytande funktionalitet vill ofta primärt få sitt liv att fungera på en grundläggande nivå. Det är först därefter som det blir lättare att höja blicken och drömma stora drömmar. Precis som folk är mest. En del av processen att finna sig tillrätta i sitt liv kan vara att finna likheter mellan sig själv och andra människor, då kan det vara bra med förebilder, men dessa behöver kännas rimliga. Att under en kortare eller längre period engagera sig i funktionshindersvärlden kan vara ett sätt för en människa med normbrytande funktionalitet att finna sin identitet och skapa mening. Det är särskilt vanligt hos nydiagnostiserade individer, men kan också vara en livsstil eller identitet.
En mycket mänsklig egenskap är att göra dygd av nödvändighet. Det gäller naturligtvis även människor med normbrytande funktionalitet. Människor finner och skapar mening i de omständigheter de befinner sig i, även, eller kanske särskilt, när de inte kan påverka dessa omständigheter. Människor med normbrytande funktionalitet stöter ofta på sådana omständigheter i sin vardag. Då kan det falla sig naturligt och upplevas meningsfullt att på olika sätt engagera sig i att försöka förändra dessa omständigheter. Det är ett sätt att ta kontroll över sitt liv. Rättvisefrågor och samhällsengagemang är därför vanligt hos människor med normbrytande funktionalitet.
Människor med normbrytande funktionalitet beskrivs ofta som människor med särskilda behov. Sanningen är att vi i första hand är människor, med samma behov som alla människor har. Ibland kan det behövas särskilda lösningar för att tillgodose dessa behov, men behoven är ändå allmänmänskliga och bemötande bör utformas utifrån det. Att förutsätta att ett liv med funktionsnedsättningar är ett liv i lidande är mycket fördomsfullt, för vissa med funktionsnedsättning blir detta den största belastningen av funktionsnedsättningen, andras tyckande. Vissa menar till och med att ett liv med funktionshinder inte är värt att leva. Då underskattar man verkligen människors förmåga att skapa mening med sitt liv.
För det behövs varken gud eller döden.
Pernilla Hallberg, forskningsassistent, serietecknare och prettopoet
och har bloggen Criptografi [sic!]
https://criptografi.blogspot.com/
